Suntem una dintre puținele țări unde senzorii și pompele sunt gratuit oferite în cadrul Programul Național de diabet, avem acces la tehnologii de ultimă generație, dar mai sunt încă multe de perfecționat și îmbunătățit în program și în managementul diabetului zaharat în România, pentru ca sistemul să aducă beneficii reale pacientului. Acestea au fost principalele concluzii ale întâlnirii comunității RoDiabet din luna octombrie.
Invitații speciali ai acestei ediții, șef lucrări dr. Sorin Ioacără, Medic diabetolog și endocrinolog la Spitalul Universitar de Urgență „Elias” și bloggerul Ines Nerina ne-au dezvăluit din experiența proprie în utilizarea tehnologiilor de ultimă generație.
Am aflat de la ei, care sunt diferitele tipuri de pompe, ce avantaje sau dezavantaje pot aduce ele, cum ar trebui să identificăm instrumentele potrivite fiecăreia dintre persoanele cu diabet și cum au schimbat ele viața persoanelor cu diabet.
”Plecând de la pompa de insulină cu dimensiunea unui rucsac, pe care trebuia să o duci în spate, și ajungând astăzi la mini-device-uri extrem de inteligente, putem aprecia că în timp scurt s-au făcut pași uriași în tratamentul diabetului zaharat, și în mod special în cazul diabetului de tip 1” a declarat Conf. Dr. Anca Pantea Stoian în deschiderea întâlnrii din 28 octombrie.
De la dr. Sorin Ioacără am aflat că cea mai bună întrebare pe care și-o poate pune o persoană cu diabet este: ”Nu
care e pompa care mi se potrivește ci, unde găsesc acea persoană care să îmi explice, care să mă ajute să aflu SINGUR care e cea mai bună pompă pentru mine. Nu căutați un medic care să vă spună el care e cea mai bună pompă, ci medicul care vă explică ce înseamnă fiecare tip de pompă și vă ajute să luați cea mai bună decizie pentru dumneavoastră. Pacientul are nevoie de la mine să îl ajut să învețe. El trebuie să învețe din ceea ce trăiește, din ceea ce experimentează și să devină propriul doctor.”
Ines Nerina a povestit cum a fost drumul ei, de la primirea diagnosticului de diabet zaharat de tip 1, până la momentul de astăzi, când e unul dintre cei mai vizibili formatori de opinie din zona diabetului și mândru posesor și utilizator al celor mai noi tehnologii care vin în sprijinul persoanelor cu diabet.
Ines a relatat și momentul întâlnirii sale cu dr. Sorin Ioacără, alături de care a descoperit ce i se potrivește dintre tehnologiile disponibile: ”Ceea ce s-a întâmplat miraculos în întâlnirea noastră a fost faptul că domnul doctor nu doar că mi-a dat foarte multe răspunsuri, dar mi-a redat și încrederea. A făcut să am curaj să aflu răspunsurile pe cont propriu. Ca să-ți dai seama ce funcționează pentru tine ca pacient, trebuie să le încerci pe toate și trebuie să ai curajul să testezi, pentru că niciun experiment nu va fi privat de eșecuri. Din pacient m-am transformat în formator de opinie tocmai datorită dorinței mele de a afla cât mai multe răspunsuri și de a documenta toate încercările mele online. A fost formula câștigătoare pentru că fără să vreau, documentând tot parcursul meu, am oferit educație pacienților care se confruntă cu aceleași întrebări ca și mine. De-a lungul timpului am testat mai multe generații de pompe și am avut șansa să fiu un fel de martor al evoluției în tehnologia diabetului.”
Cristina Petruț, psiholog și moderator constant al întâlnirilor Ora Pacientului RoDiabet este și pacient cu diabet zaharat de tip 1 și purtătoare de pompă de insulină. Cristina a declarat că nu își poate imagina cum ar fi viața ei fără pompa de insulinăp, mai ales că este una dintre primele persoane din România care au beneficiat de acest dispozitiv, la foarte scurt timp după apariția sa în țară. ”Eu am primit pompa de insulină după 6 luni de la diagnostic, într-un moment în care boala era agresivă și a fost o adevărată binecuvântare pentru mine. Am văzut-o ca pe o nouă viață, după șase luni în care viața mea s-a schimbat în mod negativ (momentul primirii diagnosticului). A fost o speranță care pe mine m-a ajutat extraordinar de mult, chiar dacă au existat și provocări. După ce am început sa mă familiarizez cu ce înseamnă pompa de insulină, ce înseamnă bonusurile, să înțeleg libertatea pe care o oferă pompa, glicemiile s-au schimbat și la fel și controlul diabetului. Astăzi nu pot să îmi imaginez viața fără pompa de insulină.”a declarat Cristina în finalul întâlnirii.
Despre Ora Pacientului RoDiabet
Diabetul e o boală complexă, de lungă durată, care impune instalarea unor comportamente zilnice cu impact semnificativ asupra calității vieții. Tehnologia poate veni în sprijinul pacienților și poate lua o parte din presiunea monitorizării constante a glicemiei.
Întâlnirile comunității RoDiabet, Ora Pacientului RoDiabet sunt o inițiativă dezvoltată din mai 2020 cu susținerea partenerilor: Alliance Healthcare România, Alphega Farmacie, Astra Zeneca, Boehringer Ingelheim, Dahna, Liamed, Medtronic, Novo Nordisk și Regina Maria.
Întâlnirile lunare RoDiabet Ora Pacientului sunt dedicate tuturor persoanelor care trăiesc cu diabet și familiilor acestora, abordând teme care să ușureze gestionarea acestei maladii și care să răspundă întrebărilor persoanelor cu diabet, precum: gestionarea corectă a diabetul în timpul pandemiei și pregătirea de ieșirea din izolare, ce este și cum controlăm hipoglicemia, obezitatea și diabetul, piciorul diabetic sau tehnologii și aplicații în sprijinul persoanelor cu diabet. Mai multe detalii despre edițiile anterioare aici.
RoDiabet este o comunitate administrată de Oameni și Companii. Oameni și Companii-OSC oferă soluții de marketing utilizând un ecosistem propriu de +100 comunități business sau profesionale si platforme digitale asociate. O listă cu aceste platforme puteți vedea aici. O listă de comunități, aici.
