Rodica Molnar – o mamă ce a schimbat politica de sănătate în domeniul diabetului în România

Ea s-a întors de la Buziaş mult mai stăpână pe ea, a căutat oameni în aceeaşi situaţie şi s-au mobilizat pentru a face ceva pentru aceşti copii. „Recunosc că nu am făcut pace nici acum pentru că nu înţeleg de ce i s-a întâmplat copilului meu. Orice părinte îşi pune tot felul de întrebări referitoare la ce a greşit, ce nu a făcut bine. Acum este mult mai uşor, sunt medici, sunt psihologi, e mai uşor să tratezi un astfel de copil. După ce m-am întors de la Buziaş, am cunoscut nişte părinţi cu copii bolnavi şi am aflat că au nişte drepturi. Aşa că am luat copilul de mână şi am început să căutăm prin oraş alţi părinţi şi am cunoscut 10-15 părinţi cu care am început să discutăm cum gestionează crizele copilului, ce înseamnă o zi din viaţa unui copil cu diabet. Am început să fac ceva pentru aceşti copii şi ne-am adunat şi au început să iasă la iveală o serie de probleme cu care ne confruntam cu toţii, nu aveam dispozitive, nu aveam medici, nu aveam glucometre, nu erau cărţi, nu aveam un psiholog, nu aveam un spaţiu în care să ne vedem, nu aveam un educator care să ne arate ce avem de făcut, nu aveam pe cine să sunăm noaptea în caz că apar probleme, nu aveam bani, nu aveam nimic. Am plecat cu un pen şi un glucometru din spital şi atât”, a povestit Rodica Molnar.
La prima dezbatere publică a fost invitat şi ministrul Sănătăţii de la acea vreme, Eugen Nicolăescu, căruia i s-au prezentat problemele familiilor care au copii cu diabet, iar apoi au fost puse bazele ASCOTID.
Rodica Molnar îşi aminteşte că, la vremea respectivă, insulina se dădea în circuit închis, la Policlinica II din Târgu Mureş, o dată sau de două ori pe lună, iar acolo se făcea o coadă imensă, de sute de oameni şi că, de multe ori, dozele nu ajungeau la toţi, iar unii se prăbuşeau la propriu pe stradă.
„Mi s-a părut un atentat la viaţa oamenilor. Îmi amintesc că o femeie s-a prăbuşit pe o bancă fiindcă nu mai avea insulină… acestea sunt drame. Până la urmă am cunoscut câteva persoane împreună cu care am depus primul memoriu la Ministerul Sănătăţii, după care am fost luaţi la rost la nivel de judeţ. Nu s-a schimbat nimic. Ne-au ascultat, dar oarecum ne-au intimidat că ne-am permis să facem aşa ceva. În 2006, am fondat ASCOTID, eram 7 mămici care ne adunam periodic, apoi am făcut o strategie pe baza problemelor mai frecvente. Am închiriat un spaţiu, dar ne-am dat seama că avem nişte nevoi. Ajungeam din trei în trei luni la deputatul Eugen Nicolăescu, care a devenit apoi ministru al Sănătăţii şi a devenit foarte receptiv la problemele noastre. Acela a fost momentul decisiv când s-a schimbat ceva în legislaţie, când s-au primit mai multe teste pentru monitorizarea glicemiei”, a arătat fondatoarea ASCOTID.
Până atunci copiii primeau câte 25 de teste pe lună, insuficiente pentru a măsura de cel puţin trei ori pe zi glicemia.

„Cu un test pe zi nu poţi să ştii cum să gestionezi problema. Atunci s-au dat câte trei teste pe zi. Apoi am abordat problema gradelor de handicap, fiindcă şi noi aveam probleme materiale. Chiar dacă această boală nu se vede, ca la un copil fără picioare sau fără vedere, dar aceşti copii cu diabet, care par perfect sănătoşi, în clipa următoare pot să intre în comă şi să moară. E foarte greu să gestionezi psihic situaţia”, explică mama.
O sarcină dificilă pentru părinte este atunci când copilul pofteşte o îngheţată şi trebuie să îi explice că nu are voie, fiindcă are glicemia mare, dar şi modul în care micuţii lor sunt trataţi de către profesori sau de colegii de şcoală.
„Trebuie să te lupţi cu toţi să le explici, aşa că am mers în şcoli să explicăm copiilor şi profesorilor ce înseamnă diabetul, ce măsuri se impun, care este trusa lui, care este individuală şi nu are voie să o atingă nimeni, să i se permită să iasă de la ore să îşi facă insulina, dacă are hipoglicemie trebuie să mănânce în timpul orei, pentru că nu poate aştepta să termine profesorul. Erau mulţi care nu le permiteau să mănânce un biscuit sau o jumătate de măr. Surpriza plăcută a fost că de fiecare dată colegii erau cei care înţelegeau foarte bine situaţia şi îi priveau ca pe nişte eroi când vedeau trusa şi dispozitivele pe care le utilizează, erau mai prietenoşi şi înţelegeau de ce colegul lor trebuie să îşi măsoare glicemia şi să îşi facă insulina, în caz de necesitate. Important este ca părinţii să meargă la şcoală, iar copilul să le spună colegilor săi cum este această boală, astfel încât să nu îl mai privească suspicioşi. Foarte mulţi au mers la toaletă să îşi facă insulina. Trebuie tot timpul să educăm lumea în jurul nostru şi asta tot trebuie să o facem, să ne perceapă aşa cum suntem, cu problemele noastre”, a subliniat Rodica Molnar.
În urma demersurilor repetate, care au durat ani, s-a reuşit includerea acestor copii într-un grad accentuat de invaliditate, pentru care primeau o sumă infimă şi nişte drepturi, o tabără gratuită, şase călătorii în ţară, fiind în acelaşi timp şi un mic sprijin pentru părinţii aflaţi în dificultate.
ASCOTID a plecat de la 7 membri în urmă cu 15 ani, iar după primul an erau 45, iar acum s-a ajuns la sute de beneficiari, copii şi tineri până la 35 de ani.
„Nu puteam sta izolaţi şi am început să căutăm în ţară alte asociaţii, să educăm părinţii, fiindcă aceasta era cea mai mare lacună. Am întâlnit-o pe dr. Irina Munteanu, care venea aici şi făcea educaţia pacienţilor şi a familiilor, fiindcă părinţii trebuie, în primul rând, să înţeleagă. Aşa s-au mai lămurit lucrurile şi am privit diabetul mai prietenos, nu atât de ostil cum îl priveam la început. Am făcut proiecte pe servicii socio-medicale, iar Consiliul Judeţean Mureş ne-a acordat în fiecare an subvenţii. Apoi am luat contact cu medici, cu politicieni, cu case de asigurări. Până la urmă s-au mai rezolvat anumite probleme şi, deja, în 2009 vorbeam de pompe de insulină, fiindcă am văzut ce este în străinătate. Ne-am dorit şi noi să beneficiem de tratamente ca afară. Tot timpul am fost puşi la zid că nu sunt bani. Tot asta am auzit 15 ani. Aş vrea să nu mi se mai spună mereu că nu sunt bani şi copiii noştri nu sunt importanţi. Nu se vorbeşte în diabet despre prevenţie. Nu e de ajuns să îi dai doar reţeta şi testele, e nevoie să educi pacientul, să faci prevenţie, vorbesc şi de diabetul de tip II, fiindcă altfel apar complicaţii – amputaţii de picioare, orbire, ajungi la dializă”, a subliniat Rodica Molnar.
Iar lupta acesteia a continuat.
„S-a umblat din nou la norme, mergeam la Ministerul Sănătăţii, la CAS – s-au dat mai multe teste, dar tot timpul ni se spunea că nu sunt bani. Le explicam că e mai simplu să dai două-trei teste la un copil decât să decontezi complicaţii. O intervenţie cu laser era mii de euro, o şedinţă de dializă e câteva sute de euro, în condiţiile în care pacientul vine la două-trei zile. Ştiţi ce este greu pentru ONG-uri? Nu există coerenţă în sistemul de sănătate pentru că se schimbă foarte des miniştrii, se schimbă echipa ministerială, pe când ajungi să le explici nevoile acestor pacienţi, se schimbă şi iar trebuie să o iei de la capăt. Este timp irosit pentru aceşti copii care ar fi putut să beneficieze şi de altceva”, este semnalul de alarmă tras de Rodica Molnar.
Pentru a afla cum sunt trataţi copiii în străinătate, Rodica Molnar a vizitat Uniklinik din Dusseldorf, ajutată de sora ei, iar medicii de acolo au fost consternaţi cum poate să se descurce un copil din România cu un test de determinare a glicemiei pe zi.
„Am vizitat acel spital două zile, mi s-a explicat, am avut acces la orice. Ei vorbeau de pompele de insulină, noi doar visam la acestea, iar copilul meu a împlinit 18 ani şi a primit un test pe zi. Fără să fiu vreun medic sau savant, m-au primit şi mi-au mulţumit că le-am explicat cum se descurcă un părinte din România cu un test pe zi. Când să i-l fac? Dimineaţa, când merge la şcoală, noaptea ca să nu intre în comă? Acestea erau frustrările mele. La 18 ani li se taie toate drepturile, gradele de handicap şi testele. Din trei teste pe zi, rămân cu unul. Apoi a început o altă luptă, indiferent că era sau nu student, i se spunea să se descurce. În prima fază am cumpărat noi testele de insulină, dar erau scumpe, o cutie era 150 de lei, am ajuns să îmi vând din casă lucruri personale pentru a avea cum să îmi îngrijesc copilul, eram o mamă singură şi aveam probleme materiale. Tot timpul am fost în regres, ba am primit trei teste, ba ni le-au tăiat”, îşi aminteşte aceasta.
După mai mulţi ani şi numeroase demersuri, ASCOTID a câştigat o altă bătălie – introducerea senzorilor de glicemie, prin care se evitau veşnicele înţepături.
„În cele din urmă medicii ne-au înţeles, după foarte multe zbateri, că este important pentru un copil confortul psihic, prin aceşti senzori nu mai trebuie să înţepi copilul – copilaşii au degeţelul mic şi nu mai ai loc să îl tot înţepi şi, în plus, îi ciuruieşti şi burtica sau picioruşul tot de 10-20 de ori pe zi cât e înţepat. Prin aceşti senzori parametrii sunt văzuţi de părinte, de doctor, de profesori, nu mai e nevoie să îl înţepi. A durat foarte mulţi ani, s-a ajuns la decontarea senzorilor de glicemie şi a pompelor de insulină, e pe departe cea mai mare bătălie câştigată. Acum doi ani, copilaşii au început să le primească, dar numărul este infim la câţi sunt în ţară. Sunt nişte criterii şi cel al banilor e cel mai greu de suportat. În final, am reuşit să cumpărăm şi noi, ne ajutăm unii pe alţii. În acest proces doamna doctor Irina Muntean a fost singurul medic care a înţeles şi a pledat pentru aceste dispozitive. În ciuda preţurilor, tot e mai ieftin să faci tratamentul cu aceste dispozitive în loc să tratezi complicaţii. De ce trebuie mereu noi să venim să cerem, de ce sistemul nu se gândeşte ce să asigure pacienţilor? Tot timpul eram puşi la colţ, mă simţeam tot timpul umilită ca şi cum ceream un favor. Nu am cerut niciodată un favor, ci am cerut să fiu tratată ca orice cetăţean european, copilul meu să aibă aceleaşi drepturi ca orice alt copil din altă ţară şi să nu mi se mai spună că statul consumă cu aceşti copii atâţia bani”, menţionează fondatoarea ASCOTID.
Ea consideră că aceşti copii nu ar trebui să fie doar nişte cifre, ci oameni care să aibă dreptul la viitor. După numeroase lupte, s-a reuşit şi adoptarea Legii prevenţiei, dar aceasta nu se aplică fiindcă nu sunt norme metodologice.
Pentru a atrage atenţia asupra problemelor pe care le au familiile cu copii cu diabet, ASCOTID a pus bazele Conferinţei Naţionale DIABFORUM, competiţiei sportive ASCOTID Trail Race, prin care aceşti copii au fost încurajaţi să facă sport.

Foto: (c) Rodica Molnar/Arhiva personală

„Am avut 150 de alergători la ediţia I, la a V-a au fost 750 de alergători şi 2.000 de susţinători pe tot traseul. Ediţia a VI-a, din 2020, a trebuit să o anulăm din cauza pandemiei”, a precizat Rodica Molnar.
Pentru rezultatele deosebite obţinute în urma unui efort susţinut, ASCOTID a primit premiul pentru cea mai bună campanie de sănătate la Gala COPAC. AGERPRES