Joi, 27 aprilie 2023 de la ora 18.00 suntem invitați la webinarul ”Spune-ți povestea!”, întâlnirea la care vom avea ocazia de a afla poveștile de viață ale membrilor comunității de hemofilie din România și de a înțelege cum le-a schimbat viața diagnosticul de hemofilie. Înscrierile sunt deschise pe pagina evenimentului: https://www.hemofilie.ro/webinar-spune-ti-povestea/.
Hemofilia este o boală cronică moștenită, cauzată de o mutație a uneia dintre genele responsabile cu producerea proteinelor factorului de coagulare necesar pentru forma un cheag de sânge. În aceste condiții sângele nu mai are capacitatea de a se coagula normal, ceea ce duce la sângerări prelungite, severe, care, netratate,pot pune viața în pericol.
Webinarul ”Spune-ți povestea!” este parte a activităților organizate de Asociația Română de Hemofilie și Hemofilie.ro pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei în 2023 și este organizat cu susținerea partenerilor: Novo Nordisk, Pfizer, Sobi, Roche și Takeda.
Webinarul este organizat pe platforma Zoom și va fi transmis live și pe pagina de Facebook a Asociației Române de Hemofilie.
Te așteptăm alături de noi pentru a-ți arăta susținerea față de comunitatea de hemofilie din țara nostră, pentru a asculta poveștile de viață ale colegilor noștri și a înțelege provocările cărora sunt nevoiți să le facă față în fiecare zi. Împreună Suntem Mai Puternici!
Despre Ziua Mondială a Hemofiliei 2023
În fiecare an, începând din 1989, grupurile de pacienți din întreaga lume marchează Ziua Mondială a Hemofiliei în luna aprilie, pentru a crește gradul de conștientizare și înțelegere a hemofiliei și a altor tulburări de sângerare.
Tema din acest an a Zilei Mondiale a Hemofiliei este ”Acces pentru toți: prevenirea sângerărilor ca standard global de îngrijire”, iar apelul întregii comunități de hemofilie este adresat factorilor de decizie locali și naționali, de a susține accesul îmbunătățit la tratament și îngrijire, cu accent pe prevenirea sângerărilor, pentru toate persoanele cu tulburări de sângerare. Aceasta înseamnă implementarea tratamentului la domiciliu, dar și acces nerestricționat la tratament profilactic și medicamente inovatoare, pentru a ajuta toate persoanele cu hemofilie să aibă o calitate a vieții mai bună.
Asociația Română de Hemofilie și portalul Hemofilie.ro s-au alăturat și în acest an inițiativei mondiale și organizează o serie de întâlniri dedicate marcării acestui moment. Am început cu Hemofilia Cros, la Buziaș în 18 aprilie, am continuat duminică, 23 aprilie 2023, cu Hemofilia Bike Challenge, iar acum lansăm comunității provocarea de a-și spune povestea la webinarul ”Spune-ți povestea!”.
Asociația Română de Hemofilie (ARH) a fost înfiinţată în anul 1992 și de peste 30 de ani reprezintă interesele pacienților cu hemofilie și boala von Willebrand din România (www.hemofilic.ro). ARH este afiliată ca membru la Federaţia Mondială de Hemofilie, iar pe plan european în cadrul Consoţiului European de Hemofilie.
